Cos'è il disturbo dello spettro autistico (autismo)?

L'autismo è una condizione del neurosviluppo che dura tutta la vita e che influenza il modo in cui gli individui interagiscono con gli altri e con il mondo che li circonda. Le persone autistiche possono avere:

• difficoltà nella comunicazione e nell'interazione con gli altri 

• forti interessi su un particolare argomento

• comportamento ripetitivo e stereotipato

• reazioni insolite a ciò che potrebbero vedere, sentire, odorare, toccare o gustare.

 

L'autismo è uno spettro e come tale non è vissuto allo stesso modo da tutti. Ognuno avrà i propri punti di forza unici, le proprie abilità e le proprie difficoltà, e, di conseguenza, potrà aver bisogno di più o meno supporto a scuola, nel lavoro e nelle relazioni.

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“Non conosco nessuno che è totalmente autistico o puramente neurotipico. Anche Dio ha avuto alcuni momenti autistici, motivo per cui i pianeti ruotano”

Jerry Newport

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Nota: Il disturbo dello spettro autistico è una etichetta diagnostica che include condizioni che prima erano chiamate: disturbo autistico, sindrome di Asperger e disturbo pervasivo dello sviluppo. Alcune persone preferiscono il termine autistico, altri preferiscono persona con autismo e alcuni preferiscono neurodiverso- è sempre meglio chiedere alla persona quale termine preferisce.

Anche se non ti è stato diagnosticato da bambino, potresti notare i sintomi dell'autismo in età adolescenziale o post adolescenziale. Ecco cosa cercare e come affrontare una diagnosi.

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L’autismo negli adulti

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Tutti abbiamo le nostre stranezze. Ma se hai notato che il tuo modo di pensare, sentire o fare le cose non è proprio la norma, potresti sospettare di avere un disturbo dello spettro autistico (ASD), anche se non hai mai ricevuto una diagnosi da bambino.

Forse il tuo linguaggio del corpo, le abilità sociali, gli interessi, i comportamenti o le preferenze generali non sembrano corrispondere a quelli delle persone che ti circondano? O hai un figlio a cui è stato recentemente diagnosticato l'autismo e riconosci alcuni degli stessi problemi nel tuo modo di comportarti?

Negli ultimi anni, sempre più persone stanno abbracciando l'idea della neurodiversità - il concetto che alcune persone hanno differenze neurologiche e queste differenze dovrebbero essere valorizzate piuttosto che "corrette". Tuttavia, una diagnosi di autismo da adulti può essere una sorpresa indesiderata. Si può anche sperimentare la negazione o l'ansia per la diagnosi. D'altra parte, se hai sospettato a lungo di avere l'ASD o qualche altra condizione che ti distingue dai tuoi coetanei, una diagnosi può essere un sollievo. Improvvisamente, molte delle tue esperienze e interazioni passate hanno un senso e provi un senso di chiarezza.

Indipendentemente da come ti senti dopo una diagnosi, tieni a mente che, proprio come chiunque altro, hai punti di forza e di debolezza unici. Puoi sempre fare ulteriori passi per comprendere meglio i tuoi pensieri e comportamenti e crescere come persona.

Perché non ti è stato diagnosticato prima?

I genitori e i medici a volte non vedono i sintomi dell'autismo nei bambini che sono "ad alto funzionamento", cioè che sono in grado di muoversi nel mondo senza assistenza. Questi sintomi rientravano sotto il termine di sindrome di Asperger, una diagnosi che è ora inserita sotto l'ombrello più ampio di ASD.

È anche comune che l'autismo nei bambini sia diagnosticato erroneamente come disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) poiché l'ADHD può anche causare difficoltà nella comunicazione e comportamenti ripetitivi.

Inoltre, è possibile avere entrambe le condizioni. Nel corso degli anni, gli esperti sono diventati più bravi a distinguere i sintomi dell'ADHD da quelli dell'ASD.

Le ragazze autistiche spesso imparano nel corso degli anni delle strategie di “mascheramento” o “camouflage” che rendono ancora più difficile l’identificazione dei sintomi tipici, essendo curate spesso per anni con diagnosi errate.

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“Le ragazze sono generalmente riconosciute come imitatrici superiori […] osservano fino a che non imparano le “regole”, poi imitano a loro modo nelle situazioni sociali”

Tony Attwood

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Quali sono le caratteristiche dell'autismo?

Le persone autistiche possono pensare, sentire, imparare o comportarsi in modi che possono essere particolari. 

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Segni e sintomi dell'autismo 

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L'autismo ha una vasta gamma di sintomi, anche quando ci si concentra sull'autismo "ad alto funzionamento". I sintomi dell'autismo tendono a manifestarsi maggiormente nelle capacità di comunicazione, negli interessi, nei modelli emotivi e comportamentali, e nella sensibilità agli stimoli, per esempio acustici o tattili.

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Problemi di comunicazione

Alcune persone potrebbero avere delle difficoltà nelle interazioni sociali, ad esempio nella comunicazione e nella comprensione delle norme sociali tipiche. Potrebbero faticare a comprendere le espressioni facciali di un'altra persona, i gesti o il tono della voce, rendendo difficile iniziare e portare avanti conversazioni o dire cosa sta provando un'altra persona in un determinato momento. Il sarcasmo e le figure retoriche possono essere particolarmente difficili da comprendere. Inoltre, si potrebbe anche usare un tono di voce monotono o espressioni facciali limitate, il che rende difficile per gli altri interpretare i pensieri e sentimenti della persona autistica. Il contatto visivo può essere un altro importante segnale sociale con cui si ha difficoltà. Forse vi è stato detto che distogliete troppo spesso lo sguardo durante le conversazioni, o addirittura fissate l’interlocutore troppo intensamente.

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Interessi ristretti

Ognuno ha i propri interessi. Ma i giovani adulti autistici spesso si concentrano su uno o due argomenti che trovano molto affascinanti. Si può avere una conoscenza enciclopedica di un evento storico o di una serie di film, per esempio. Mentre è spesso impressionante per gli altri, può limitare il contributo che senti di poter dare alle conversazioni al di là dei tuoi argomenti preferiti. Cercare di relazionarsi con persone che non capiscono i tuoi interessi può sembrare noioso o incredibilmente impegnativo. Potrebbe persino portarti a evitare le interazioni sociali.

 

Pensare ed elaborare le informazioni

Alcune persone possono avere un'immaginazione ricca e creativa, ma possono trovare impegnativi compiti banali come organizzare ciò di cui hanno bisogno per la giornata. Altri possono avere difficoltà a ricordare eventi recenti o a seguire istruzioni lunghe e complicate. Questo può rendere impegnative le azioni che richiedono il multi-tasking o che hanno dei limiti di tempo. Per alcune persone, avere informazioni su nuovi concetti e compiti presentati in modo visivo può essere utile.

 

Comportamento ripetitivo

Potresti manifestare comportamenti ripetitivi che includono movimenti corporei chiamati "stims" - come sbattere le mani, dondolare il corpo, sistemare e riorganizzare gli oggetti - o suoni o parole. Questi comportamenti possono rappresentare uno strumento che utilizzi in momenti di particolare stress per calmarti. Mantenere una routine coerente o mantenere gli oggetti organizzati può aiutarti a sentire che la tua vita è sicura e prevedibile. Potresti provare disagio quando la tua routine quotidiana e i tuoi rituali vengono interrotti, come ad esempio dover compiere un nuovo percorso per andare al lavoro o quando qualcuno sposta le tue cose e le mette fuori posto. Potresti sentirti così turbato da avere uno scoppio di forti emozioni come la rabbia.

 

Problemi sensoriali

Alcune persone possono avere reazioni insolite alle sensazioni come la luce, il tatto o il rumore. Questo aspetto viene chiamato ipersensibilità sensoriale. Le persone autistiche potrebbero essere turbate o molto a disagio, evitando di conseguenza certi oggetti, esperienze o luoghi. Questo può influenzare la vita quotidiana e anche portare a una preferenza per le routine e le abitudini che, se interrotte, possono causare ansia e angoscia. Per una persona autistica, certe sensazioni possono essere insopportabili. Si può sentire dolore se qualcuno ti tocca il braccio, per esempio, o certi suoni, odori o consistenze possono suscitare una reazione spiacevole simile. In alcuni casi, si fa tutto il possibile per evitare quel disagio.

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“Io indietreggiavo quando le persone cercavano di abbracciarmi, perché il contatto provocava l’irrompere penoso di un maremoto di stimolazioni attraverso il mio corpo”

Temple Grandin

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Come il genere influenza i segni dell'autismo

I maschi hanno circa quattro volte più probabilità di vedersi diagnosticato l’ASD rispetto alle donne. Alcuni ricercatori teorizzano che questo dipenda dal fatto che le donne in generale sono più brave a imitare il comportamento socialmente accettabile. A differenza dei bambini, gli adulti autistici (anche quando non diagnosticati) hanno avuto molto tempo per praticare le loro abilità sociali. Soprattutto le donne spesso imparano a "mascherare" certi comportamenti che sembrano attirare l'attenzione delle altre persone. È anche possibile che le donne con ASD abbiano tendenze di comportamento ripetitivo e interessi ristretti che non sono visti come insoliti. Per esempio, una donna autistica che sente il bisogno di organizzare ordinatamente i piatti o che è affascinata solo dalla teoria musicale può passare per "neurotipica".

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Cosa causa l'autismo e quando appaiono le caratteristiche?

Più di una persona su 100 rientra nello spettro autistico. Si pensa che un mix di fattori genetici e altri fattori ambientali cambino il modo in cui il cervello si sviluppa. Le caratteristiche dello spettro sono di solito evidenti nei primi anni di vita, ma possono non essere riconosciute fino a più tardi, quando le richieste sociali superano le strategie compensative della persona. Alcune persone nello spettro autistico possono infatti essere diagnosticate in tarda adolescenza o in età adulta, e sono evidenti delle differenze di genere nella presentazione clinica dello spettro.

In alcuni casi, si potrebbero riconoscere i propri sintomi come appartenenti allo spettro solo quando viene diagnosticato un bambino in famiglia. Per diagnosticare l'ASD da adulto, un medico probabilmente ti chiederà dei tuoi interessi, delle tue emozioni e della tua infanzia. Potrebbe anche voler parlare con i membri della tua famiglia. Questo può essere particolarmente utile perché i sintomi - anche quelli sottili - probabilmente si sono sviluppati quando eri un bambino.

 

Cosa causa l'autismo?

Gli scienziati non sono ancora del tutto sicuri se l'autismo sia il risultato di fattori biologici o ambientali. Ma la risposta potrebbe essere entrambi. Alcune delle possibili cause che stanno esplorando includono:

Genetica. Le mutazioni genetiche potrebbero collegarsi a specifici sintomi ASD, rendendo una persona più suscettibile di sviluppare ASD, o determinare la gravità dei sintomi. Tuttavia ad oggi una possibile base genetica si è riscontrata solo nel 20-30% dei casi.

L'ambiente. Alcuni fattori ambientali, come l'inquinamento atmosferico o il basso peso alla nascita, possono predisporre all’ASD.

Altri fattori biologici. Anomalie del sistema immunitario, del metabolismo o dello sviluppo del cervello possono anche giocare un ruolo.

 

Come può l'autismo influenzare altre aree della vita?

Lo spettro autistico può modificare la capacità di una persona di far fronte alle aspettative sociali, scolastiche o lavorative.  Senza supporto, educazione e comprensione, questo può portare all’isolamento. Senza sostegno e comprensione, questo può portare a discriminazione e alla difficoltà ad accedere alle opportunità lavorative e scolastiche a cui la persona avrebbe diritto.

Alcune persone autistiche possono manifestare intensa ansia (non solo in situazioni sociali), depressione o difficoltà nella comunicazione. Spesso altre condizioni possono essere diagnosticate insieme al disturbo dello spettro autistico quali ad esempio il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) e il disturbo ossessivo compulsivo (OCD).

La buona notizia è che la comprensione, il giusto supporto e piccole modifiche ambientali possono permettere alle persone autistiche di godere di una buona qualità di vita.

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“I’m different, not less”

Temple Grandin

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Vivere con una diagnosi

Ti senti preso alla sprovvista dalla tua diagnosi di autismo? Può essere d'aiuto considerare la tua diagnosi come un percorso per capire meglio te stesso. Si può avere una maggiore comprensione dei momenti difficili della propria infanzia o adolescenza, per esempio, o di qualsiasi problema di relazione che hai sperimentato da adulto.

Ogni adulto con ASD ha sia sfide uniche da superare che punti di forza unici a cui attingere. Tuttavia, ci sono alcune sfide comuni da affrontare, tra cui la difficoltà a costruire o mantenere relazioni, l'isolamento sociale, la gestione dei disturbi dell'umore e l'organizzazione.

Anche se non hai ricevuto una diagnosi formale, se sospetti di avere l'ASD, puoi iniziare a prendere provvedimenti per migliorare la tua vita. I seguenti consigli e strategie possono aiutare.

 

Migliora la comunicazione e le relazioni

Se le altre persone hanno difficoltà a leggerti e a capirti - e tu a capire loro - è probabile che tu abbia difficoltà nelle relazioni. Ma si può trovare il modo costruire una vita sociale per te soddisfacente.

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Considera di rivelare la tua diagnosi

Parlare della propria diagnosi può essere difficile e lo stigma sociale legato all'ASD può portarti a non farlo. Mentre dire la propria diagnosi dipende interamente da te e dal tuo livello di comfort, può però aiutarti a migliorare alcune relazioni. Far conoscere la tua diagnosi ad amici e parenti stretti può aiutarli a capire perché hai difficoltà a interpretare i loro commenti sarcastici, per esempio, o perché sei angosciato da suoni che sembrano normali a tutti gli altri.

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Nota quando stai sperimentando un sovraccarico sensoriale

Forse trovi difficile stare al passo con tutto quello che succede in una conversazione di gruppo. O forse qualcosa di semplice come il traffico rumoroso o un cane che abbaia ti infastidisce. Fai quello che puoi per ridurre al minimo le distrazioni. Questo potrebbe significare cambiare stanza o lasciare un gruppo più grande per una chat individuale.

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Cerca un terreno comune con la persona con cui stai parlando

Stabilire dei punti in comune può portare a conversazioni più rilassate e piacevoli. Se avete hobby simili, questa è, ovviamente, una grande notizia. Altrimenti, puoi cercare altre cose che vi piacciono o non vi piacciono. Potrebbe essere qualsiasi cosa, da un interesse condiviso per le auto a un'avversione condivisa per i rumori forti.

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Entra in contatto con altri adulti con ASD

Potresti scoprire che parlare con persone autistiche è meno faticoso di altre interazioni. Anche se ogni persona con ASD è diversa, condividete un terreno comune e potete parlare delle vostre esperienze. Inoltre, nessuno di voi avrà bisogno di concentrarsi su spunti sociali che una persona neurotipica potrebbe aspettarsi.

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Gruppi di sostegno per adulti con autismo

Se ti senti isolati o senti che i tuoi amici neurotipici non ti "capiscono", può essere d'aiuto unirsi a un gruppo di sostegno per adulti con ASD. Questi possono svolgersi sia online che di persona con gruppi di varie dimensioni.

I gruppi di sostegno possono essere un ottimo modo per incontrare persone che hanno avuto esperienze di vita simili. Potresti incontrare gli amici di una vita e diventare una parte importante della rete di supporto sociale di qualcun altro.

Le sessioni di gruppo possono anche aiutarti a ottenere una migliore comprensione del movimento della neurodiversità, che mira a cancellare gli stigma sociali associati all'autismo e alla neurodiversità in generale.

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Gestisci l'ansia e la depressione

Alcune persone trovano che l'ansia e la depressione vadano di pari passo con i sintomi dell'ASD. Per esempio, la difficoltà a relazionarsi con gli altri può portare a sentimenti di ansia. L'aumento dell'ansia può, a sua volta, rendere ancora più difficile la comunicazione. Potresti persino sentirti così agitato da non riuscire a formare frasi. I sentimenti di isolamento possono anche scatenare la depressione. Ma ci sono dei passi che puoi fare per gestire il tuo umore e migliorare il tuo modo di sentirti.

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Rimanere attivi

L'esercizio fisico fa bene alla mente e allevia lo stress. Alcuni studi mostrano che un esercizio vigoroso può essere particolarmente utile per aiutare gli adulti con ASD a gestire l'irritabilità. Trova un esercizio aerobico che si adatti perfettamente alla tua routine. Può essere qualcosa di semplice come fare passeggiate quotidiane o correre. Assicurati che sia qualcosa che ti piace, in modo che sia più probabile che lo prosegua.

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Affidati agli amici più stretti

Anche socializzare può essere un bene per il tuo umore, a patto che le persone con cui sei non ti stressino. Trova persone che condividano i tuoi interessi. Grazie a Internet, è facile trovare persone nella tua zona che condividono i tuoi interessi. Se possibile, cerca gruppi in cui le persone che condividono il tuo hobby si riuniscono e interagiscono di persona.

 

Pratica le tecniche di rilassamento

Potresti scoprire che tecniche come la meditazione mindfulness e la respirazione profonda ti aiutano a gestire i sintomi dell'ansia. Queste sono anche pratiche che puoi facilmente incorporare nella tua routine quotidiana. Uno studio del 2020 ha mostrato che la mindfulness auto-guidata e le tecniche cognitive comportamentali possono essere utili per ridurre i livelli di ansia nelle persone con ASD.

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Sviluppare una buona igiene del sonno

La mancanza di sonno o la scarsa qualità del sonno possono influenzare il tuo umore, rendendoti più ansioso, infelice e irritabile. Purtroppo, l'insonnia è un problema comune per gli adulti con ASD. Alcuni suggeimenti che potrebbero aiutare includono seguire una routine coerente e rilassante prima di andare a letto ogni sera. Dovresti anche considerare se i problemi ambientali, come la temperatura della tua camera da letto o la consistenza delle tue coperte, ti stiano causando disagio.

 

Cerca di organizzare meglio la vita

Mentre molti adulti con ASD sono estremamente organizzati, altri possono diventare così fissati su certi interessi che altri aspetti della loro vita diventano disorganizzati. Se questa è una sfida che devi affrontare, questi suggerimenti possono aiutarti a rimanere organizzato.

Usare un timer per rimanere in pista. Questo può essere particolarmente utile quando stai lavorando su un hobby che ti appassiona intensamente. Quando il timer scatta, sai che è il momento di passare a un'attività meno intrigante, ma comunque importante, come pagare le bollette o fare la spesa.

Usare una lista o un'agenda. Se ricordare gli appuntamenti e le altre responsabilità è una sfida, usa un’agenda visiva o un'applicazione per il tuo cellulare. Puoi anche usare qualsiasi cosa, dai fogli di calcolo a una lavagna, per aiutarti a organizzare i compiti quotidiani.

Automatizza alcuni aspetti della tua vita. Per esempio, usa l'online banking per tenere traccia delle spese e le opzioni di pagamento automatico per gestire le tue bollette. Questo può anche aiutarti a evitare il disordine che tende ad accumularsi quando si ricevono gli estratti conto cartacei per posta.

 

Chiedere aiuto  

Le persone autistiche possono richiedere un'assistenza coordinata con una gamma di servizi che riflettono le loro mutevoli esigenze nel corso della loro vita. Questo include una valutazione e un trattamento continuo da parte di un team multidisciplinare (laboratorioautismo@unipv.it). Una parte del nostro team è dedicato al supporto ed effettua trattamenti basati sul Social Skills Training, utile per imparare strategie che aiutano a navigare nelle relazioni, nelle norme sociali e a migliorare la comunicazione.